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2023 AWARD tenth edition DISABILITY and AUTONOMY
SPECIAL MENTION
Student/group:
McCULLOCH Chloe
York St John University | YORK UKZINE ASSONNATA
Il concept di questo lavoro si concentra sulla mia esperienza con la disabilità e l’autonomia. Soffro di narcolessia e cataplessia da quando avevo 13 anni a causa di una complicazione con un vaccino antinfluenzale ricevuto a scuola. Ora convivo con queste disabilità e ho dovuto adattare la mia vita per poterle affrontare. Questa fanzine mostra i diversi sintomi con cui devo convivere e anche il costante promemoria di dover prendere le mie medicine e la difficoltà che ho nel rimanere sveglio ogni singolo giorno della mia vita. La narcolessia può spesso essere vista come uno scherzo e il pensiero che qualcuno non riesca a rimanere sveglio può essere per alcune persone piuttosto divertente, ma voglio far sapere che vivere con questa condizione non è divertente o piacevole e c'è un lato oscuro che non viene mostrato nei media che usano la narcolessia come battuta finale di uno scherzo. Dover adattare la mia vita per poter far fronte alla mia disabilità significava dover avere allarmi sul telefono per i farmaci, controlli costanti con i miei consulenti che sono a 2 ore di distanza da me che si aggiungevano alla mia assenza da scuola nelle prime fasi della diagnosi, fare pause o sonnecchiare sul tavolo durante le lezioni e non poter imparare a guidare. L'elenco degli adattamenti potrebbe continuare, ma queste sono alcune delle difficoltà più notevoli che ho incontrato mentre imparavo ad affrontare la mia disabilità. Inoltre, la narcolessia non è molto conosciuta da molte persone, quindi spero che questa fanzine possa aumentare la consapevolezza sulla mia condizione ed educare le persone sulla realtà del vivere e affrontare la narcolessia.
SLEEPY ZINE
The concept for this piece of work is focusing on my own experience with disability and autonomy. I have suffered with narcolepsy and cataplexy since I was 13 due to a complication with a flu vaccine I received in school. I now live with these disabilities and have had to adapt my life to be able to cope with them. This zine shows the different symptoms I have to live with and also the constant reminder of having to take my medication and the difficulty I have with staying awake every single day of my life. Narcolepsy can often be seen as a joke and the thought of someone not being able to stay awake can be to some people quite funny but I want to make it known that living with this condition is not funny or enjoyable and there is a darker side that isn’t shown in the media that uses narcolepsy as the punchline of a joke. Having to adapt my life to be able to cope with my disability meant having to have alarms on my phone for medication, constant checkups with my consultants who are 2 hours away from me which added to my absence from school in my early stages of diagnosis, taking breaks or napping on the table during lessons and not being allowed to learn to drive. The list of adaptations could go on but these are some of the most outstanding difficulties I have encountered whilst learning to cope with my disability . Narcolepsy is also not very known to many people so I am hoping this zine will raise awareness for my condition and educate people on the reality of living and coping with narcolepsy.
